PROBLEM INVALIDNOSTI JE I PRODUKT MEĐUSOBNIH ODNOSA SA OSOBAMA KOJE NEMAJU INVALIDNOST

Za formiranje i postojenje Udruženja distrofičara Rasinskog okruga, najzaslužniji je sadašnji predsednik udruženja i zakonski zastupnik Avram Milosavljević koji je i sam osoba obolela od mišićne distrofije. Nekada opštinsko, udruženje je 2000. godine preraslo u udruženje distrofičara Rasinskog okruga, a sve u cilju zaštite prava i interesa osoba sa distrofijom. Reč je o dobrovoljnoj, humanitarnoj, nestranačkoj, nevladinoj i nedobitnoj organizaciji, koja je osnovana na neodređeno vreme i koja okuplja lica obolela od mišićnih i neuromišićnih bolesti sa teritorije Rasinskog okruga.

Kako Snežana Pavlović, sekretar Udruženja, pojašnjava, mišićna distrofija je zajedničko ime za brojne neuromišićne bolesti koje nastaju usled oštećenja delova nervnih ćelija (poznate pod nazivom neuropatie) i mišićnih ćelija (sa zajedničkim imenom miopatije), zbog čega dolazi do slabosti i propadanja mišićnog tkiva. Vremenom, zbog stalnog napredovanja bolesti, većna obolelih postaju korisnici invalidnih kolica, a često imaju i trajne respiratorne probleme usled čega je neophodno korišćenje ortopedskih i medicinskih pomagala.

Postoji devet osnovnih tipova mišićne distrofije i preko stotinu srodnih oboljenja. Iako se ove bolesti međusobno razlikuju, zajedničko za većinu njih je nepoznati uzrok nastajanja, ne leče se, progresivne su, nasledne, najčešće se ispoljavaju u dečijem dobu, dok su intelektualne sposobnosti sasvim očuvane, često sa natprosečnom inteligencijom.

Starosna struktura članova udruženja je takva da je trenutno čini starija populacija do 50%, srednje doba 40% i 10% mlađe populacije.

Iako distrofija napada ljude svih starosnih dobi, najozbiljni slučajevi se uglavnom javljaju još u ranom detinjstvu, a neka deca obolela od mišićne distrofije umiru u prvim godinama života. Druga, pak, nadžive prosečnu starost čoveka, još uvek sposobna da se samostalno kreću.

Veliki problem osoba sa distrofijom jeste nezaposlenost. Procenat radne angažovanosti članova udruženja je mali, negde oko 10% i toliko njih je i u mogućnosti da samostalno zarađuje za život. Uglavnom su angažovani na Javnim radovima, a određen broj je zaposlen u privatnim firmama sa statusom osoba sa invaliditetom. Uglavnom su korisnici dodatka za tuđu negu i pomoć drugog lica, kao i porodičnih penzija.

Takođe, nepristupačnost brojnim objektima i dalje je veoma izražena, jer rampi za invalide nema ili su vrlo retke.

Kako Pavlović kaže, osobe u kolicima danas ne mogu da sednu u kafić i popiju kafu sa prijateljima, jer ne postoje rampe, ne mogu da uđu u brojne autobuse. Sve je to diskriminacija. Primeri diskriminacije koji su doživeli naši članovi su najčešće odlazak u banke kao i odlazak u stomatološke ordinacije.

Ona dodaje i da problem invalidnosti ne potiče samo od oštećenja nekih funkcija nego je i produkt međusobnih odnosa sa osobama koje nemaju invalidnost. Nezaposlenost, otežano obrazovanje, nedovoljna zdravstvena i socijalna zaštita, siromaštvo, ali i nedovoljna uključenost u društveni život, neki su od najznačajnijih problema osoba sa invaliditetom sa kojima su se susretali članovi udruženja ranijih godina. Pavlović navodi da se socijalna politika sada popravlja, ali još uvek treba raditi na pre svega nedovoljnoj uključenosti u društveni život.

Kako bi se društveni život članova udruženja obogatio organizuju se posete banjama i manastirima, a tu su i kulturne večeri sa učešćem domaćih glumaca i aforističara, iako je to sada svedeno na minimum zbog trenutne epidemiološke situacije. Zato se sada uglavnom sprovode otvorene izložbe ručnih radova članova udruženja.

Iako su ljudi uglavnom puni predrasuda kada su u pitanju osobe sa invaliditetom, Pavlović kaže da postoje i humani ljudi (pojedinci i ustanove) koji pomažu udruženju doniranjem čepova i elktronskog otpada kako bi što lakše i uspešnije sproveli radionice reciklaže koje podržava resorno ministarstvo a pre svega štite životnu okolinu i pomažu ostvarivanje ciljeva udruženja. Iz Udruženja pozivaju sve koji to mogu da im pomognu da ostvare ciljeve i misiju i pruže podršku putem donacije na tekući račun Udruženja distrofičara Rasinskog okruga čiji je broj 200-2927420101019-32.

Inače, Udruženje distrofičara RO je članica Saveza distrofičara Srbije koji se nalazi u sastavu evropske organizacije distrofičara – EAMDE. Članica je i jedna od osnivača Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS).

Objavljeni tekst deo je projekta “Zaustavimo (ne)svesnu diskriminaciju i prevaziđimo barijere”.

Ovaj projekat je sufinansiran iz Budžeta Republike Srbije - Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

UČENICI DRUGOG RAZREDA OŠ „DRAGOMIR MARKOVIĆ“ U POSETI CENTRU OSI

DELEGACIJA GRČKIH PRIVREDNIKA NA PRIJEMU U KABINETU GRADONAČELNIKA: NOVI KORACI U SARADNJI

ASFALTIRANE DVE ULICE U VELIKOM ŠILJEGOVCU

GRČKA POSLOVNA DELEGACIJA U KRUŠEVCU – U PROSTORIJAMA RPK ODRŽAN KLJUČNI SASTANAK SA PRIVREDNICIMA

U ŠILJEGOVCU OTVOREN TEREN ZA MALI FUDBAL I RUKOMET

PROSLAVLJEN ĐURĐIC ISPRED CRKVE SVETOG GEORGIJA NA BAGDALI 3 – U TOKU OBNOVA SVETINJE

PRIJEM ZA FOLKLORNI ANSAMBL „ČARAPANI“

DODELJENI UGOVORI ZA NABAVKU PAKETA HRANE I OGREVNOG DRVETA

SPREMNOST ZA ZIMSKU SEZONU – TEMA ŠTABA ZA VANREDNE SITUACIJE

PREMINUO ŽIKA ĐORIĆ