Pored brojnih izazova sa kojima se susreću, roditeljima i deci sa smetnjama u razvoju je od izuzetnog značaja podrška pre svega porodice, ali i celokupne društvene zajednice. Postojanje Centra za osobe sa invaliditetom u Kruševcu, veoma je značajno, a mnogi bi rekli i dragoceno za osobe sa invaliditetom i njihove roditelje, zahvaljujući pre svega brojnim uslugama koje pruža korisnicima.
Iako nikada nije progovorila ni jednu reč, tridesetdevetogodišnja Nena Simić, koja je višegodišnja korisnica centra OSI, pokazuje radost pri svakom dolasku, boravku i druženju. To potvrđuje i njena mama, penzionerka Zorica Simić iz Kruševca koja je istakla da joj je puno srce, kada je njena ćerka srećna.
Dug i izazovan put za porodicu Simić, kako za Nenu tako i za njenu mamu koja o njoj sama brine, od Nenine 6. godine. Kroz drhtaj u glasu i suze u očima, mama Zorica započinje svoju i Neninu životnu priču.
- Nakon teškog porođaja, koji sam imala, a i kasnije dok je Nena bila beba primetila sam da nešto nije u redu. Moja ćerka nikada nije progovorila ni jednu reč. Pomoć sam tražila u zdravstvenim ustanovama od lekara, specijalista. Ja sam znala i po nekoliko puta nedeljno da idem za Beograd, kod jednog, pa kod drugog lekara da bi znali da joj pomognemo. Ujutro pođem u 4:30 autobusom, stignem u 7:30, a vratim se u 12 sati. To je bilo tri puta nedeljno i to uopšte nije bilo lako. Bilo je dosta lutanja dok joj nije uspostavljena dijagnoza. U početku sam mislila da ne čuje, pa joj je stavljen slušni aparat, ali kada se došlo do zaključka da to nije problem, aparat joj je skinut. Sa druge strane, Nena ima oštećen vid i trebalo je zaista dugo vremena dok joj se nije odredila dioptrija. I tu je bilo lutanja, išli smo kod oftalmologa i u Beograd, bila je pregledana u anesteziji, ali ni taj pregled nije urodio plodom, tako da ni tada, u takvim okolnostima, nije mogla da joj se odredi dioptrija, sve dok jednom prilikom nismo uspeli ovde u Kruševcu. Dečiji oftalmolog je ovde uspeo nekako da je pregleda i tad je počela normalno da nosi naočare. Ranije nije bilo baš takvo razumevanje kada su u pitanju deca koja imaju smetnje u razvoju. To je bilo davno, međutim danas je sasvim drugačija situacija i nemamo sad problema kada idemo na preglede kod lekara, ljudi znaju i lepo nas prime. Za svaku porodicu koja ima dete sa invaliditetom, kao što ja imam, to je šok za porodicu kad se dete takvo rodi. Pre svega za roditelje, ali i za užu i širu porodicu. Pa onda ne prihvatanje od strane porodice, pa onda krive majku što je rodila takvo dete. Majka je u stvari najveći borac. Ona mora da se izbori sa svim tim nedaćama, najpre što dete ime smetnje u razvoju, ali pre svega treba sama sa sobom, da shvati da to dete više neće nikada da se promeni, a to je mnogo teško. Nena, kao mala nije ništa razumela i bilo je zaista teško. Prihvatiti činjenicu da moje dete ima smetnje u razvoju, za mene je u početku bilo teško.
Zorica kaže da joj je u početku bila potrebna velika podrška, ali na žalost ona najznačajnija je izostala.
- U početku, svakom roditelju koje ima dete sa invaliditetom treba psihološka podrška, ali pre svega podrška porodice. Retke su porodice u kojima su roditelji zajedno u celoj priči. Obično očevi napuštaju porodicu, takvo je moje iskustvo. Majke ostaju same da se bore i nose sa svim izazovima kao što sam i ja. Od njene 6. godine ja sam sama sa njom.
Zahvaljujući raznim udruženjima i ustanovama kao i organizovanim zajedničkim izletima, Zorica i Nena su naučile da se nose sa životnim izazovima. Dok je Nena bila mlađa, Zorici su kako ističe, višestruko bile korisne radionice i razgovori sa psiholozima, psihijatrima, pedijatrima, ali pre svega sa roditeljima koji imaju stariju decu sa invaliditetom u cilju razmene iskustava.
- To je meni puno značilo, kao i drugim roditeljima koji su tada bili prisutni na radionicama, pre svega da razumemo problem naše dece, da prihvatimo realnost. Ni jedan roditelj ne može brzo da shvati i prihvati, svi mislimo da će nam se deca oporaviti. Imamo neku nadu da će kad tad nešto da se promeni i da će na kraju sve biti u redu sa decom. Što se pre shvati i prihvati to je bolje.
Zorica je imala podršku i u firmi u kojoj je radila polovinu radnog vremena, zbog brige i nege oko ćerke. Nailazila je na razumevanje kolega, a kako kaže, bilo je i onih kojima nije bilo po volji što ona radi manje sati. Nena je pohađala predškolsku ustanovu, a kasnije i Školu za osnovno i srednje obrazovanje „Veselin Nikolić“ u Kruševcu. Po otvaranju boravka u Centru OSI, Nena postaje korisnica, a njenoj mami ova ustanova je velika podrška i dan danas.
- Neni to mnogo znači. Ona je ovde srećna, a i ja sa njom. Dok je ovde, ja uspevam da završim sve obaveze koje imam. Posle se vratim po nju. Ona voli da bude tu, ima svoje društvo. Ona se socijalizovala, sada je sasvim drugačija, sve razume. Sa njom sada mogu svuda. Ona voli da putuje, da se vozi. Bile smo i na moru. Kada vidi spakovane torbe, opipava ih i raduje se. Sva je srećna. Nemam nikakav problem da idem sa njom bilo gde, da putujemo. Često idemo i u šetnju. Nena voli i slagalice da slaže. Nije se opismenila, ali nema veze, ona razume. Meni je bitno da je ona socijalizovana, da sa njom mogu normalno da funkcionišem. Ona nije agresivna, ona je super devojčica. Malo je teže kada je nešto boli da to na neki način objasni, ali dovoljno poznajem svoje dete, a i ovde sa stručnim osobljem u Centru OSI, pomognu mi da lakše prepoznam šta je to što joj smeta, boli...
Zorica je govorila i o okruženju i izazovima sa kojima su se nekad suočavale, ali i sada, kaže ona, izazovi postoje.
- Moja iskustva su različita. Ima dece koja Neni priđu, neko hoće da se igra sa njom, a ima i onih koji neće. Takođe, ima i onih koji me pitaju „A što je ona takva?“ i ja sa puno strpljenja objasnim. Mislim da su roditelji ipak ti koji trebaju da razgovaraju sa svojom decom i objasne im da u njihovom okruženju ima i dece sa smetnjama u razvoju, koja imaju jednaka prava kao i svi ostali.
Zorica naglašava da je veoma važno da osobe sa bilo kojom vrstom invaliditeta budu vidljive u društvu.
- Danas je sve naprednije i bolje nego ranije. I dobro je da je tako, jer mi roditelji smo sve stariji i teže nam je da se nosimo sa izazovima, da ih čuvamo, brinemo se o njima. Da nemamo podršku od grada i države, ali i društva u celini, bilo bi još teže.
Zoricu smo na kraju zamolili da nam opiše kako izgleda jedan njihov dan, što je ona i učinila sa osmehom na licu i radošću u očima.
- Ustajemo rano, oko 6:30. Doručkujemo, popijemo zajedno kafu ili čaj. Zatim, ako je radni dan, spremamo se za dolazak u Centar OSI, a ako je vikend isplaniramo kako ćemo provesti zajedničko vreme. Bez obzira na to koji je dan u nedelji, uveče šetamo. Obavezno idemo u šetnju. Svuda idemo zajedno – kazala je ponosno Zorica Simić koja je ovom prilikom uputila poruku svim roditeljima koji imaju dete sa smetnjama u razvoju da pre svega prihvate da njihovo dete ima problem, da se bore, da brinu o njima, da budu istrajni, hrabri i da deci pruže puno ljubavi, jer oni su upravo to – LjUBAV.
Ostavite komentar